ONI SĄ WŚRÓD NAS – UCZNIOWIE Z CHOROBĄ PRZEWLEKŁĄ
Kampania podnosząca świadomość społeczną w ramach projektu Pilotażowe wdrożenie modelu Specjalistycznych Centrów Wspierających Edukację Włączającą (SCWEW)

Choroba przewlekła charakteryzuje się długim czasem trwania i wolnym postępem zmian chorobowych. Określana bywa jako:

  • zaburzenie o długim okresie trwania, które może być postępujące i o złym rokowaniu lub też związane z relatywnie normalnym biegiem życia pomimo nieprawidłowości występujących w fizycznym lub psychicznym funkcjonowaniu,
  • niekorzystny stan, który trwa dłużej niż trzy miesiące w roku lub wymaga ciągłej hospitalizacji co najmniej przez jeden miesiąc,
  • choroba, która trwa przez znaczny okres lub ma charakter nawracający, to znaczy w długim czasie następują kolejne rzuty choroby,
  • trwałe, nieodwracalne, postępujące zmiany uszkadzające ustrój, obniżające permanentnie jego wydolność i sprawność, głównie w tzw. stanach ostrych, ale także i przewlekłych, jako jeden i ten sam ustawicznie trwający proces wyniszczania.

Najbardziej rozpowszechnionymi chorobami przewlekłymi są:

  • choroby układu krążenia,
  • choroby mózgowo-naczyniowe,
  • przewlekłe choroby układu oddechowego,
  • nowotwory,
  • cukrzyca (opisana szerzej w odrębnej zakładce),
  • reumatoidalne zapalenie stawów,
  • choroby psychiczne,
  • choroby autoimmunologiczne,
  • padaczka,
  • osteoporoza,
  • otyłość,
  • stwardnienie rozsiane,
  • HIV/AIDS.

Schorzenia te mogą dotknąć każdego człowieka, niezależnie od płci czy stylu życia.

Każda choroba jest przykrym wydarzeniem w życiu. Konsekwencje choroby dotykają wszystkich domowników, niezależnie od tego, czy choruje dziecko, czy osoba dorosła. Nowa
sytuacja związana z zachorowaniem dziecka powoduje mobilizację rodziców, jest źródłem ich niepokoju i rodzi konieczność zmian. Choroba przewlekła obniża samopoczucie i wywołuje wiele nieprzyjemnych emocji, niektóre z nich są specyficzne dla określonych chorób. Typowymi reakcjami psychologicznymi chorujących są m.in. lęk, który nasila się proporcjonalnie do zaostrzenia się objawów, frustracja, która może być związana np.
z ograniczeniem aktywności, bezradność, złość, zakłopotanie. Wielu chorym często towarzyszy wstyd związany z tym, że np. objawy choroby są widoczne na zewnątrz. Osoby chorujące przewlekle unikają często kontaktu z innymi ludźmi i wycofują się z życia, obniża się ich poczucie wartości.

Utrzymująca się latami choroba powoduje negatywne skutki w wielu dziedzinach życia. Obniża się sprawność organizmu, samopoczucie fizyczne i psychiczne. Rytm życia zostaje podporządkowany chorobie. Istnieje możliwość zmiany w wyglądzie chorego. Zazwyczaj maleje aktywność fizyczna, zawodowa, towarzyska. Zwykle zostaje zachwiane poczucie sensu życia.

Adaptacja do choroby przewlekłej/niepełnosprawności zmienia się wraz z obrazem choroby. Jest często powiązana z dostępnością leczenia, jego skutkami. Dzięki badaniom grupowym udało się stworzyć modele, które w dużym stopniu oddają procesy zachodzące w psychice chorego. Znajomość ich jest pomocna we wspieraniu chorego w środowisku rodzinnym i szkolnym.

Nela Kerr wyróżniła 6 etapów przystosowania się do choroby przewlekłej:

1. Szok.
Pacjent na zewnątrz może zachowywać się normalnie, najczęściej nie uświadamia sobie jednak faktu istnienia choroby i swojego położenia. Jest to etap niedowierzania, zdziwienia, zaprzeczenia, u niektórych może powodować złość, irytację (dlaczego ja?, dlaczego mam wykonywane mnóstwo badań, skoro nic mi nie jest?).

2. Oczekiwanie poprawy.
To etap intensywnego leczenia. Chory jest już świadomy istnienia choroby, ale wciąż traktuje ją jako stan przejściowy, chwilowy. Poszukuje informacji o metodach leczenia, oczekuje szybkiej poprawy zdrowia.

3. Lament.
Etap ten następuje dość przypadkowo. Wystarczy, że chory musi wykonać czynność, która do tej pory nie sprawiała mu trudności, a teraz staje się problemem nie do pokonania. Wtedy może dochodzić do utraty poczucia sensu życia, pojawia się ciągły pesymizm. Chorzy izolują się, unikają kontaktów z ludźmi, również z najbliższymi. Może występować wrogość, agresja, postawy roszczeniowe. Nauka lub aktywność zawodowa są w danej chwili mało możliwe i wydają się choremu nie do zrealizowania. Może pojawić się depresja, apatyczność, zrezygnowanie, a nawet myśli samobójcze. Chory może pozostać na tym etapie przez bardzo długi czas. Z lamentu pacjenta mogą wyzwolić różne formy działania, które mają dla niego wartość. Na początku jest to aktywność pierwotna związana z samoobsługą. Chodzi tu o takie formy aktywizowania, aby chory mógł podnieść samoocenę, by mógł rozpoznać, że choroba przewlekła jest sytuacją do pokonania i realizacja celów jest dalej możliwa.

Później mogą nastąpić:

  • etap obrony zdrowej,
  • etap obrony neurotycznej.

Może wystąpić jeden po drugim lub tylko jedna forma obrony. Jest to uzależnione od otoczenia chorego. Jeśli osoby z otoczenia rozumieją istotę choroby i dają choremu odczuć, że realizacja celów jest nadal możliwa, choć sposób ich realizacji jest utrudniony, to wówczas chory nabywa przekonania, że choroba przewlekła utrudnia, ale nie uniemożliwia realizacji celów.

4. Obrona zdrowa.
Chory ma świadomość ograniczeń związanych z chorobą przewlekłą, ale wie, że i tak może realizować cele.

5. Neurotyczna obrona.
W tym przypadku następuje obniżona świadomość odnośnie do swoich możliwości. Osoba chora przewlekle nie zważa na ograniczenia i słabości, zaprzecza skutkom.

6. Przystosowanie się, akceptacja.
Pacjent przestaje traktować chorobę przewlekłą/kalectwo jako przeszkodę w realizacji własnych potrzeb i zadań. Włącza chorobę i wynikające z niej ograniczenia do osobowości jako jej cechę. Jest to realistyczny obraz siebie. Chory umiejętnie ocenia swoje ograniczenia i możliwości.

Rola rodziny w procesie leczenia
Bardzo często dla osoby przewlekle chorej rodzina jest ostoją bezpieczeństwa i ogromnym wsparciem. Postawa najbliższych ma bardzo duży wpływ na przebieg terapii. Dla pacjenta ogromne znaczenie ma akceptacja jego obecnej sytuacji – czyli akceptacja choroby
i ograniczeń jakie się z nią wiążą, potrzeb i zmian jakie w nim zachodzą . Najbliższe osoby nie powinny być jednak nadopiekuńcze, by nie ograniczyć samodzielności chorego. Bardzo ważną rolę w procesie leczenia odgrywa motywowanie pacjenta do aktywności, rozwijanie zainteresowań, utrzymywanie kontaktów towarzyskich, udział w grupach wsparcia. Daje to choremu poczucie bycia potrzebnym i pełnowartościowym.


Edukacja włączająca – uczeń przewlekle chory w szkole ogólnodostępnej
Uczeń przewlekle chory zaliczany jest do grupy uczniów o zróżnicowanych potrzebach edukacyjnych. Każda choroba niesie szereg ograniczeń i powoduje określone skutki dla funkcjonowania dziecka. Wpływa także na jego: kondycję psychofizyczną, możliwości intelektualne, możliwość uczenia się, pamięć, koncentrację uwagi, stan emocjonalny.

Uczeń z chorobą przewlekłą w szkole powinien mieć zapewnione odpowiednie warunki nauki oraz właściwą opiekę. W tym celu konieczne jest zgromadzenie o nim wiedzy z wykorzystaniem różnych źródeł informacji. Najcenniejsze są informacje pozyskanie od rodziców na temat choroby dziecka oraz wynikających z niej ograniczeń w funkcjonowaniu, możliwych zagrożeniach i środkach ostrożności. Również bardzo istotne są informacje zawarte w opinii lub orzeczeniu poradni jak również w zaświadczeniu lekarskim. Zapoznanie się z zaleceniami lekarskimi i specyfiką objawów u danego dziecka oraz zasadami udzielenia mu pomocy w sytuacji zaostrzenia objawów chorobowych jest szalenie istotne. Dlatego tak ważne jest, aby rodzice takie dokumenty dostarczyli do szkoły i współpracowali z nauczycielami. Znajomość ograniczeń i możliwości rozwojowych dziecka to podstawa do zaplanowania i zorganizowania odpowiedniego wsparcia. Uczeń z chorobą przewlekłą w szkole powinien być wspierany poprzez m.in.:

  • dostosowywaniu form pracy dydaktycznej, treści, metod i organizacji nauczania do jego możliwości psychofizycznych,
  • zapewnienie mu w szkole różnych form pomocy psychologiczno-pedagogicznej.

Najbliższe otoczenie w rodzinie i szkole powinno wspierać chorego przewlekle w procesie leczenia. Choroba przewlekła najczęściej towarzyszy pacjentowi do końca życia. Usłyszenie takiej diagnozy, zaakceptowanie jej i dokonanie zmian w dotychczasowym życiu dla wielu osób bywa bardzo trudne. Bardzo ważne są proste, ludzkie gesty, np. miłe słowo,  motywowanie do aktywności, rozwijanie zainteresowań, utrzymywanie kontaktów towarzyskich, udział w zajęciach edukacyjnych w szkole, jeśli stan zdrowia na to pozwala.

UWAGA! Zgodnie z komunikatem Dyrektora Centralnej Komisji Egzaminacyjnej, ogłaszanym na dany rok szkolny uczniowi z chorobą przewlekłą przysługuje dostosowanie warunków zdawania egzaminu maturalnego i potwierdzającego kwalifikacje w zawodzie. Aby skorzystać z takich dostosowań uczeń musi złożyć w szkole zaświadczenie lekarskie o chorobie przewlekłej, najlepiej ze wskazaniem lekarza, jakie warunki podczas egzaminu powinny zostać uczniowi zapewnione. Zaświadczenie to uczeń składa razem z deklaracją przystąpienia do egzaminu.